التبرعات لطفل مصاب بمرض نادر في كندا تصل إلى مليون دولار
اخبار كندا – تجاوز موقع تبرعات GoFundMe مبلغ مليون دولار في حملة لجمع التبرعات من أجل علاج طفل في إدمونتون سيغير مجرى حياته، ولكن هذه المبلغ هو فقط ثلث المبلغ المطلوب لتغطية تكاليف العلاج الجيني لضمور العضلات الشوكي SMA1 الذي يعاني منه هذه الطفل.
وقد أثبت العلاج (Zolgensma) أنه يوقف أعراض ضمور العضلات الشوكي وفي بعض الحالات يعكسها، لم يتم اعتماد هذه العلاج في كندا بعد كما أنه يكلف حوالي 2.8 مليون دولار في الولايات المتحدة الأمريكية.
- اقرأ أيضاً:
إغلاق مستشفى في إدمونتون بعد تفشي كامل لكورونا
وتشير الدراسات إلى أن العلاج يكون أكثر فعالية عندما يتم تطبيقه قبل سن الثانية، ولكن الطفل كايسين احتفل بعيد ميلاده الثاني في 17 يوليو.
ووفقاً للمنظمة الكندية للاضطرابات النادرة (CORD) فإن SMA1 يؤثر على العضلات الداعمة للرئة وعضلات البلع والمشي والزحف والتحكم بالرأس، كما يصيب هذا المرض طفلا واحداً من كل 6000 طفل، ومعظمهم لا يعيشون حتى عيد مولدهم الثاني.