عائلة الطفل “ويليام خير الله” من كيبيك تناشد الحكومة لعلاجه قبل أن يفقد بصره
تدعو عائلة صبي صغير من لافال لإنهاء المفاوضات بشأن علاج باهظ الثمن لمرضه المتفاقم من العمى قبل أن يفقد بصره تماما.
تتضاءل رؤية ويليام خير الله، وهو فتى في سن الحادية عشر فقط، حيث يعاني من كُمنَة ليبر الخلقيّة Leber Congenital Amaurosis – إصابة في الشبكية نادرة الحدوث وذات أصل وراثي، مما يؤدي إلى فقدان بصره ببطء.
قال خير الله: “لا أريد أن أصاب بالعمى، أنا أتعامل مع الأمر بشكل جيد، لكنني لأريد أن أفقد بصري”.
قال خالد والد الطفل:” إنه كان يعلم أن شيئا ما ليس جيدا سيحدث لابنه مذ كان صغيرا”.
يضيف والده “لاحظنا ذلك أولا عندما كان طفلا، كان يحدق في الأضواء طوال الوقت. كان يستمتع بالنظر إلى الأضواء، لقد أحب ذلك”.
يعاني ويليام أكثر في الغرف المظلمة، حيث يحتاج إلى مساعدة لإكمال المهام البسيطة.
يقول ويليام: “لا يمكنني التحرك ضمن الغرفة دون بعض المساعدة والتوجيه، إذ سينتهي بي المطاف بالاصطدام بكرسي أو طاولة”.
الخبراء يقولون إن هناك علاجا جينيا رائدا يمكن أن يعالج حالته يسمى مستحضر لوكستورنا، حيث يعتقد الخبراء أن هذا المستحضر يغير الحياة.
قال طبيب عيون الأطفال الدكتور روبرت كوينيكوب: “مع حقنة واحدة في كل عين، اعتقدنا لسنوات عديدة أنه ربما وإلى الأبد، تتحسن حدة البصر والمجال البصري والرؤية الليلية”.
تمت الموافقة على العلاج في كندا، لكن العلاج غير مشمول بالضمان الصحي، وتبلغ تكلفة العلاج مليون دولار أمريكي.
قال متحدث باسم وزارة الصحة في كيبيك: “إن مستحضر لوكستورنا يخضع للتفاوض على الأسعار في إطار تحالف عموم كندا الصيدلاني للأدوية”. وتتواصل المناقشات مع الشركة المصنعة من أجل التوصل إلى اتفاق. أدرك المعهد الوطني للتميز في الخدمات الصحية والاجتماعية INESSS قيمته العلاجية، لكنه أوصى بالتفاوض على سعره”.
بدون الحصول على العلاج، لن يمر وقت طويل قبل أن يفقد ويليام بصره تماما.
قال كوينيكوب: “إن ويليام قريب جدا من العمى القانوني على الرغم من أنه يتكيف مع رؤيته على عكس الشخص البالغ”. “إنه شبه أعمى وستطور حالته خلال السنوات العشر القادمة ويصبح أعمى تماما”.
