عائلة من كيبيك تجوب العالم قبل أن يفقد أبناؤها بصرهم
خلال الأشهر الستة الماضية، سافر Edith Lemay وSebastien Pelletier حول العالم مع أطفالهما الأربعة، لكن هذه ليست مغامرة عادية للعائلة، إذ يريد الأهل أن يرى أطفالهم مواقع لا تُنسى، قبل أن يفقد ثلاثة من أبنائهم الأربعة بصرهم.
حيث قالت Lemay في اتصال هاتفي من إندونيسيا: “قلت لنفسي أنني لن أُريهم صورة فيل، بل سأريهم فيلا حقيقيا وزرافة حقيقية، أريد أن أُظهر لهم جمال العالم، لذلك هذا ما نقوم به الآن”.
وأضافت Lemay أنهم بدأوا يلاحظون أن ابنتهم الكبرى Mia البالغة 11 عاما، كانت تعاني من مشاكل في الرؤية عندما كانت في الثالثة من العمر.
لذا فقد خضعت Mia لاختبارات متعددة مع طبيب عيون وأجرت أيضا اختبارات جينية، في النهاية تم تشخيصها بأنها مصابة بالتهاب الشبكية الصباغي، وهو عبارة عن اضطراب وراثي يحدث للعين ويتسبب في فقدان الرؤية، ومن ضمن أعراضه وجود مشكلة في الرؤية ليلا وقلة رؤية محيطية.
وبيّنت Lemay أن: “ما يحدث هو أن شبكية العين تموت ببطء، حيث تموت الخلايا من الخارج إلى الداخل، بالتالي فإن مجال رؤيتها سوف يتضاءل ببطء، ومن غير المعروف السرعة التي تموت بها الخلايا، لذا فإن الوقت كفيل بإخبارنا فيما إذا كانت ستفقد بصرها كليا أو ستبقى لديها بعض الخلايا البصرية الضوئية الحية”.
ومن بين أطفال Pelletier ثلاثة أطفال آخرين – ليو 9 أعوام وكولين 7 أعوام ولوران 5 أعوام – ليو هو الوحيد الذي لا يمتلك هذا المرض الوراثي.
وبحسب Doug Earle، الرئيس والمدير التنفيذي لشركة Fighting Blindness Canada فإن هناك دراسة في فرنسا تبحث في محاولة علاج هذا المرض.
ويضيف Earle: “تقدم أبحاث العلاج الأمل، وهذه التجربة السريرية التي تجري في فرنسا توفر احتمالات كبيرة للقدرة على استبدال هذا الجين الوراثي الذي لا يعمل بجين آخر”.
وتوضح Lemay بأنها لا تنتظر علاجا، وتختار بدلا من ذلك أن تعيش اللحظة، لذا عملت الأسرة مع المنظمات لمساعدة الأطفال على الاستعداد لما سيأتي في نهاية المطاف.
وكانت واحدة من المتخصصين الذين قابلتهم Lemay قد أخبرتها بأن أفضل شيء يمكن أن تفعله لأطفالها هو إنشاء ذكريات بصرية، وهذا ما أثار فكرة قضاء عام في السفر، حتى يتمكن أطفالها من رؤية العالم.
لكن تم تأجيل الرحلة بسبب وباء كوفيد 19، لكنها انطلقت في نهاية المطاف في مارس من هذا العام، حيث سافروا إلى ناميبيا وزنجبار وتركيا ومنغوليا وإندونيسيا.
